»V Španiji je darovanje organov po smrti ustaljena možnost ob koncu življenja«

Dr. Paredes, imate zanimivo življenjsko in profesionalno pot. Rojeni ste v Kolumbiji, diplomirali ste v Bogoti, profesionalno pot ste začeli kot nefrolog. Kako ste »pristali« v Barceloni?

Ob mojih profesionalnih začetkih, v 1980. in 1990. letih, je na področju zdravljenja s presaditvijo ledvic Kolumbija močno zaostajala za Evropo, država je bila v slabem političnem in ekonomskem položaju. Nismo imeli vzpostavljenega posmrtnega darovanja ledvic, obstajalo je samo darovanje in presaditev za časa življenja. V tujino sem tako odšel zaradi želje po znanju in izobraževanju, v Evropi pa so bili najbolj dovršeni sistemi darovanja in presaditve organov. Po Franciji sem se izobraževal v Barceloni, in prav Katalonija je bila najbolj razvita in napredna na področju posmrtnega darovanja v celotni Španiji. Kot prva regija v državi so vzpostavili dovršen model centralne koordinacijske službe za izmenjavo organov in tkiv (OCATT – La Organització Catalana de Transplantaments). Prav tako so v Klinični bolnišnici Barcelona že leta 1985 postavili prvo ekipo transplantacijskih koordinatorjev. Gre za model organiziranosti, ki ga je kasneje na nacionalno raven v vse španske regije prenesla nacionalna organizacija za darovanje in presaditve organov ONT. Barcelona je bila na vseh ravneh spodbudno in kreativno mesto z možnostmi za osebni in profesionalni razvoj. Nasprotno pa je bila v Kolumbiji ekonomsko in politično težka situacija, zdravstvo se je rušilo. Na primer, v bolnišnici San Juan de Dios v Bogoti, kjer smo želeli vzpostaviti program darovanja po smrti, so se vsi načrti sesuli. Tako sem ostal v Barceloni, vse do danes.

Španija je že 34 let zapored na svetovnem vrhu. Lani ste dosegli nov mejnik, več kot 50 umrlih darovalcev na milijon prebivalcev. Veljate za svetovno referenco, mednarodni zgled. V čem je posebnost »španskega modela«?

Uspeh španskega sistema darovanja organov temelji na prepletu več stebrov: na visoki organiziranosti in povezanosti celotne donorsko-transplantacijske mreže, močni podpori dejavnosti v klinikah in posebej izobraženih koordinatorjih v bolnišnicah, trdnem zakonodajnem okviru ter aktivni družbeni podpori. V Španiji je v veljavi mehak sistem domnevnega soglasja, to pomeni, da v praksi za soglasje vedno vprašamo svojce. Čeprav se podpora javnosti rahlo zmanjšuje, je darovanje organov še vedno razumljeno kot pozitivno družbeno dejanje. Na državni ravni je sistem je decentraliziran, z močnim poudarkom na vsaki donorski bolnišnici, hkrati pa imamo močno podporo regionalnih služb in nacionalne koordinacijske pisarne. Posebej bi izpostavil organiziranost in podporo vodstva darovanju organov na bolnišnični ravni ter ključno vlogo transplantacijskih koordinatorjev. V donorskih centrih so oni tisti aktivni in osrednji povezovalni člen s kliničnimi, komunikacijskimi in logističnimi nalogami. Steber so zdravniki intenzivisti. V klinični centrih je mnogo intenzivistov in drugih strokovnjakov posvečenih tej dejavnosti.

Govorite o aktivnem pristopu k prepoznavanju možnih umrlih darovalcev? V Španiji je v kliničnem okolju darovanje organov postalo povsem ustaljena možnost ob koncu življenja. Se pravi možnost, ki jo je potrebno upoštevati in preveriti, ali so izpolnjeni zakonodajni in klinični pogoji za darovanje.

Šlo je za postopen, a spontan strokovni razvoj. Napredek v klinični diagnostiki ter obravnava bolnikov s fatalno prognozo v urgentnih in intenzivnih enotah ob izteku življenja sta spodbudila debate in znanstvene razprave o etičnem in medicinskem razvoju. Aktivirala so se strokovna medicinska združenja intenzivnih strok in razvili so jasno opredeljene medicinske protokole in etične standarde o opustitvi ali odtegnitvi zdravljenja, ki ne škodujejo in ohranjajo bolnikovo dostojanstvo.

Pri nas je sprejeta možnost premestitve infaustnega pacienta na intenzivno enoto z namenom ocene in morebitnega kasnejšega darovanja po dokazani možganski ali cirkulatorni smrti (t.i. ICOD, Intensive Care to Facilitate Organ Donation). V kliničnih razpravah in priporočilih je bilo leta 2004 darovanje organov in tkiv sprejeto kot ustaljena možnost izhoda ob koncu življenja, ki jo je potrebno preveriti in upoštevati. To je bila pomembna sprememba v miselnosti zdravnikov in pristopu. Ob tem so procesi transparentno določeni. Darovanje organov nikoli ni v ospredju kot primarni cilj, nikoli ne vpliva na odločitve o opustitvi ali odtegnitvi zdravljenja. Konzilij, ki odloča o izčrpanem zdravljenju, nikoli ne sprejema odločitev v povezavi z darovanjem organov. Paliativna oskrba in možnost darovanja organov sta ločena postopka.

V Španiji ste v marsičem pionirji v razvoju programov darovanja organov po smrti …

Pri nas je v veljavi več protokolov, darovanje po možganski smrti in darovanje po nadzorovani ter nenadzorovani cirkulatorni smrti. V vseh naprednih družbah namreč delež možgansko umrlih objektivno upada, zaradi izboljšane kakovosti življenja, preventivnih ukrepov, razvoja medicine, obvladovanja kroničnih bolezni ipd. Tudi evalvacije vzrokov smrti v bolnišnicah kažejo, da je vse manj potencialnih darovalcev po možganski smrti. Ljudje ne umirajo več na načine kot pred 50 leti. Premik in razvoj je bil nujen, uvedli smo programe darovanja po zaustavitvi cirkulacije.

Letos obeležujemo že 40 let delovanja programa darovanja po nenadzorovani cirkulatorni smrti. Tu govorimo o srčnem zastoju izven bolnišnice, kjer se organe umrlega do prihoda v bolnišnico umetno vzdržuje z zunajtelesno oksigenacijo (ECMO) ali izolirano normotermično regionalno perfuzijo (NRP), da nato ocenimo, ali bi po smrti lahko daroval organe. Ti programi so logistično zelo kompleksni in ne delujejo v vseh regijah in centrih.

Medicinska realnost pa je, da je na čakalne sezname za zdravljenje s presaditvijo organov, uvrščenih vedno več bolnikov. V zadnjih desetletjih soočamo s klinično bolj kompleksnimi in zahtevnimi prejemniki in darovalci. Hkrati so se širili kriteriji za zdravljenje s presaditvijo, starostne omejitve za zdravljenje so se argumentirano rahljale. Posledično so bili tudi glede darovalcev sprejeti razširjeni kriteriji (ang. expanded criteria donors). Tudi na družbeni ravni so se zgodili tektonski premiki na področju pacientovih pravic in avtonomije odločanja ob koncu življenja.

Sčasoma so vsi zapleteni primeri, tudi »izgubljeni« darovalci v bolnišnicah, v strokovnih združenjih za intenzivno medicino, anesteziologijo in sorodnih strok sprožili dodatne in poglobljene razprave o darovanju po nadzorovani cirkulatorni smrti. Leta 2009 so bili izvedeni pilotni primeri, leta 2012 pa je bil v sodelovanju z Nacionalnim združenjem za intenzivno medicino sprejet nacionalni protokol, kar je pomenilo dodaten program darovanja v bolnišničnem okolju po nadzorovani cirkulatorni smrti (III. maastrichtska kategorija). Lani smo imeli že več kot polovico, in sicer 56 % umrlih darovalcev po cirkulatorni smrti, delež darovalcev po možganski smrti pa iz že navedenih razlogov z leti počasi upada. Brez razvoja dodatnih programov zdravljenja s presaditvijo organov v današnjem obsegu ne bi mogli več zagotavljati.

Kakšna pa je vloga svojcev v postopkih posmrtnega darovanja organov?

Naša zakonodaja sicer določa, da so vsi, razen tisti, ki so se izrekli proti, potencialni darovalci organov po smrti, a v praksi imajo svojci vedno zadnjo besedo, vedno jih vprašamo za soglasje, imajo pravico odločanja. Informiramo jih o vseh postopkih, tudi o sprejemu v intenzivne enote in postopkih vzdrževanja za namen darovanja organov, če je klinična prognoza za njihovega svojca fatalna, se pravi, da so prav vse možnosti za zdravljenje in preživetje izčrpane. Ljudje pogosto izrazijo voljo, da bi po smrti želeli darovati organe.

Med vašim včerajšnjim predavanjem na izobraževanju TPM o delovanju sistema v intenzivnih enotah v Španiji so udeleženci komentirali, da je pri nas klinična realnost nekoliko drugačna, da je težko pridobiti prosto posteljo za bolnike, kaj šele za vzdrževanje potencialnega umrlega darovalca. Zdravstvo pri nas se sooča s prostorskim in kadrovskim primanjkljajem, še posebej na področju oskrbe medicinsko kompleksnih bolnikov ob koncu življenja …

Pomembno je, da so vsi v bolnišnici seznanjeni in podpirajo donorski program, od vodstva navzdol. Zaposleni morajo razumeti, zakaj je vzdrževanje potencialnih darovalcev pomembno in kaj to pomeni v končni fazi. To pomeni možnost zdravljenja s presaditvijo organov. V intenzivnih enotah v Španiji je to delo prepoznano in podprto tako organizacijsko, strokovno kot prostorsko. Tudi to je posebnost »španskega modela«.

Zanimivo je, da ste v Španiji, ki tradicionalno velja za katoliško državo, leta 2021 sprejeli zakon, ki v omejenih okoliščinah dovoljuje evtanazijo, leta 2022 pa tudi nacionalni protokol o darovanju organov po evtanaziji. Bili ste član strokovne delovne skupine, ki je oblikovala smernice …

Zakon o evtanaziji je bil sprejet zaradi zrelosti družbe in medicine; šlo je za počasen, sočasen in spontan razvoj na vseh ravneh, tudi na področju pacientovih pravic. Pobude za sprejetje zakona so prišle iz javnosti. Posamezniki, ki so se v želji po samostojnem končanju življenja zaradi neznosnega trpljenja in katastrofalne prognoze izpostavili v medijih, so sprožili javne in strokovne razprave. Katoliška cerkev sprejetja zakona ni podpirala in ga ne podpira, a v državi imamo po ustavi ločeno pravno in cerkveno ureditev: cerkev je svobodna pri svojem delovanju, država pa je do verskih skupnosti nevtralna in se nanje ne veže. Obstaja tudi močna struja katoliških odvetnikov, ki se zavzemajo za življenje.

Nacionalni protokol o možnosti darovanja organov po končanju življenja z medicinsko pomočjo (IV. maastrichtska kategorija) smo sprejeli leto kasneje. Dosegli smo konsenz o etičnih in strokovnih usmeritvah, od časa opazovanja po prenehanju spontane cerebralne cirkulacije, izolirane uporabe NRP in ponovne vzpostavitve cirkulacije, do informiranja svojcev o vseh postopkih, ki so pregledni in se ne izvajajo brez soglasja. Vsi dokumenti so javno dostopni, medicinski postopki pa transparentno opisani.

Kako so bile novosti sprejete v zdravniških krogih?

Zdravniki so večinsko sprejeli novosti, vsak pa ima pravico do anonimnega in povsem zasebnega ugovora vesti. Okoli 10–15 % osebnih zdravnikov je podalo ugovor vesti, večina pa sprejema pravico ljudi do prostovoljnega končanja življenja, če je to natančno utemeljeno in preverjeno. Želel bi poudariti, da darovanje organov nikoli ni v ospredju ali razlog za končanje življenja. Ni prehitevanja postopkov. Nikogar ne ubijamo. Omogočamo dostojanstven konec človeka zaradi hudega in neznosnega trpljenja. Postopki ocene za prostovoljno končanje življenja in kasnejše darovanje organov so povsem ločeni, obravnave so dolge, opravljamo pogovore na domu, ocene opravijo številni strokovnjaki. Obravnave trajajo dva meseca, to so psihično zahtevne okoliščine tudi za nas, strokovnjake. V Kataloniji smo do sedaj prejeli okoli 500 prošenj za končanje življenja, večinoma zaradi rakavih obolenj v zadnjem stadiju, ALS, kronične respiratorne bolezni, od bolnikov, ki so trajno intubirani ipd. Več kot polovica ljudi je umrla, še preden je bila njihova prošnja sploh obravnavana.

Večina organov, podarjenih po evtanaziji, ostane v Španiji. Prejemniki vedo, da je organ lahko tovrstnega izvora. Lahko predhodno izrazijo nasprotovanje in ga ne sprejmejo. Glede natančnega obveščanja prejemnikov o izvoru organa zadevo prepuščamo klinikom. Pacienti imajo pravico zavrniti tak organ. V vseh segmentih spremljamo vse večjo zrelost. Tudi strokovna priporočila redno posodabljamo in izboljšujemo, glede na izkušnje in novo znanje.

V državah, ki nimajo razvitega donorskega in transplantacijskega sistema, bolniki sploh nimajo možnosti za zdravljenje, kar vodi do neetičnih praks, transplantacijskega turizma ipd. SZO in Madridska resolucija določata, da bi vsaka država morala stremeti k samozadostnosti in zagotavljati darovanje in zdravljenje znotraj etičnih in uradnih sistemov.

Čeprav dosegamo samozadostnost, so tudi pri nas prisotne težave, ki jih naslavljamo in rešujemo na vseh ravneh. V Sloveniji ste uspešno prilagodili »španski model« svojemu okolju. Imate nacionalno organizacijo Slovenija-transplant, ki je pooblaščena za donorski program. Ste med uspešnejšimi državami na področju posmrtnega darovanja organov, imate pa še potencial za razvoj programov, predvsem darovanja za časa življenja in darovanja po cirkulatorni smrti.

Spoštovani dr. David Paredes, hvala za vaš čas in pogovor.

—————————————————————————————————————

Dodatni viri in literatura:

Transplant Procurement Management: TPM Manual. DTI Foundation, 2025: https://dtifoundation.com/tpm-manual/.

Organization Nacional de Transplantes (ONT): Referenčni strokovni protokoli: https://www.ont.es/informacion-a-los-profesionales-4/documentos-de-referencia-4-4/.

Streit S, Johnston-Webber C, Mah J, et al. Ten Lessons From the Spanish Model of Organ Donation and Transplantation. Transpl Int. 2023 (25); 36:11009. doi: 10.3389/ti.2023.11009. Dostopno na: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10249502/.

Organization Nacional de Transplantes (ONT): Referenčni strokovni protokoli: https://www.ont.es/informacion-a-los-profesionales-4/documentos-de-referencia-4-4/.

Pérez, Alicia; Sanchez, Javier J; Bajo, Rebeca R et al.: Organ donation after euthanasia in Spain: A summary of the first results. Transplantation 108(9S): September 2024. Dostopno na: https://journals.lww.com/transplantjournal/fulltext/2024/09001/261_1__organ_donation_after_euthanasia_in_spain__a.197.aspx.